Cele mai groaznice boli din România

Cele mai groaznice boli din România

Mii de români au devenit handicapaţi deoarece suferă de boli rare pe care statul român preferă să le minimalizeze, din cauza costurilor uriașe ale tratamentelor. Familiile celor cu astfel de afecţiuni au început să emigreze în Occident pentru a beneficia de tratament gratuit. Începând de luni, RL va publica mai multe materiale despre neșansa românilor cu boli rare de a se fi născut într-o ţară în care Ministerul Sănătăţii nu are nici un interes să identifice pacienţii care suferă de astfel de afecţiuni, așa cum au toate ţările civilizate. Asta fiindcă, odată scoase cazurile la lumină, s-ar pune problema finanţării tratamentului acestora, care este extrem de costisitor, variind de la câteva mii de euro pe an, la câteva sute de mii. Mai mult decât atât, unele din aceste afecţiuni sunt cauzate de marile defici¬enţe din sistemul sanitar. Spre exemplu, fenilcetonuria, una dintre cele mai groaznice boli ereditare, responsabilă pentru retard mental grav, nu ar apărea dacă ar fi identificată la naștere, în baza unui test care costă 5 lei. Culmea este că, zeci de bebeluși din România se aleg în fiecare an cu această maladie groaznică din cauza faptului că astfel de teste nu se fac sau se efectuează greșit. Cel mai scump pacient din România Știţi cât costă tratamentul unui bolnav care suferă de una dintre cele mai groaznice forme de hemofilie? În România există un tânăr de 21 de ani care suferă de această afecţiune extremă, al cărui tratament se ridică la câteva milioane de euro. În cazul său, medicaţia nu este decontată de Casa Naţională pentru Asigurări de Sănătate, ci de un ONG din Statele Unite care, împreună cu un gigant farmaceutic l-a „adoptat financiar " pe pacientul român. De altfel, există multe boli pentru care medicaţia anuală costă cât un Ferrari. Puţini dintre acești bolnavi au însă șansa de a beneficia de astfel de tratamente. Cei mai mulţi sunt lăsaţi însă în afara sistemului. Vom prezenta drama și lupta cu sistemul ale unui tată de copil cu o afecţiune genetică rară, sindromul Hunter, care vede în fiecare clipă cum boala sapă sechele ireversibile în trupul fiului său de doi ani și jumătate, deoarece statul nu a inclus-o în Programul Naţional de Boli Rare. În România sunt șapte cazuri de suferinzi de Hunter și, în ciuda căciulelii pe la diverse uși din Ministerul Sănătăţii, perspectivele de includere a acestei boli într-un program de finanţare sunt infime. Sătulă să mai „spere" ceva de la România, una din familii e emigrat în Italia, unde a obţinut dreptul la rezidenţă, pentru ca copilul lor să beneficieze de tratamentul gratuit cu Elapraz, un medicament extrem de scump, ce costă 300.000$/an/pacient. Boli fără tratament Există și boli pentru care nu s-a inventat un tratament la nivel mondial. Printre acestea se află și „epidermoliza buloasă". Celulele suferinzilor de această boală nu sintetizează colagen, motiv pentru care pielea lor e la fel de fragilă ca aripile unui fluture (n.r.- suferinzilor li se mai spune și „butterfly children"). La acești copii până și o îmbrăţișare se poate lăsa cu răni. Și în acest caz se poate vedea limpede cinismul autorităţilor, care nu decontează minime tratamente de alinare pentru suferinzi, pe motiv că ar putea fi folosite și în scopuri cosmetice. Nu în ultimul rând, vom vorbi despre cum își tratează alte ţări „bolnavii rari" ca, în loc să devină niște „legume asistate", să fie perfect integraţi în societate și productivi economic și cum, din disperare, părinţii unor copii cu „boli rare", fiindcă nu au găsit sprijin la autorităţi, și-au înfiinţat ONG-uri în care luptă pentru „dreptul la sănătate".

Autor: Romania Libera Sursa: www.romanialibera.ro  Vineri, 11 Februarie 2011