În România încă se moare din cauza hemofiliei

Asociaţiile pacienţilor cu hemofilie au tras un semnal de alarmă cu privire la faptul că în România încă se moare din cauza hemofiliei, pentru că nu sunt suficienţi banii alocaţi tratamentului necesar. Potrivit reprezentanţilor Asociaţiei Române de Hemofilie și Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, statul român alocă pentru tratarea unui pacient de hemofilie într-un an fondurile pe care le primește un alt european cu hemofilie într-o lună, scrie www.doctorulzilei.ro “România este statul membru al UE cu cea mai scăzută cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (într-o analiză a acestui indicator care a fost efectuată la nivelul a 35 de ţări). Chiar și în ţările vecine, situaţia este total diferită, astfel: Ungaria — 6.37 UI, Grecia — 3,61 UI, Bulgaria 2,14 UI, România — 0,51 UI deși ar fi necesar 3 unităţi. În timp ce bolnavii din restul Europei vorbesc despre evitarea complicaţiilor prin administrarea tratamentului profilactic și despre creșterea speranţei de viaţă de la 16 la 70 de ani, bolnavii cu hemofilie din România sunt condamnaţi la anchiloze, amputaţii și sângerări care pot pune viaţa în pericol. Hemofilia este o boală tratabilă. Cu o terapie adecvată, bolnavii cu hemofilie pot fi recuperaţi pentru societate, pot munci, pot plăti taxe și impozite și își pot întemeia familii”, a declarat Nicolae Oniga, unul dintre pacienţii cu hemofilie, care este președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, vineri în cadrul Atelierului ‘Hemofilia: întrebări și răspunsuri’. În opinia sa, mesajul este ca statul să înţeleagă că trebuie să asigure tratamentul. “Suntem în jur de 2.000 de hemofilici în ţară, dintre aceștia 450 copii. Dacă se asigură tratamentul, nu mai este o boală, ci este o afecţiune, așa cum este în afara ţării. Tratamentul este scump, dar este extrem de eficient, un lucru important este că alocarea celor 40.000.000 de euro pe an ar reduce costurile pentru viitorii asistaţi sociali”, a spus Oniga. Președintele Asociaţiei Române de Hemofilie, Daniel Andrei, a susţinut că Programul naţional de tratament al hemofiliei și talasemiei este subfinanţat. “Suma alocată pentru anul 2014 este de 40.115.000 lei (incluzând și suma alocată pentru tratamentul talasemiei, nu doar al hemofiliei, precum și plata facturilor restante din anul precedent), în timp ce bugetul alocat hemofiliei pentru anul 2014 ar fi trebuit să fie de minim 176.000.000 lei (această valoare minimă fiind calculată conform standardelor europene aplicabile ţărilor cu dificultăţi financiare)”, a arătat el. De asemenea, lipsa unui Registru naţional al bolnavilor cu hemofilie reprezintă principala cauză pentru lipsa unei fundamentări realiste a fondurilor alocate programului, necunoașterea numărului de bolnavi cu hemofilie și a nevoilor reale de servicii și tratament a acestora, alocarea discreţionară pe judeţe și unităţi sanitare a fondurilor aprobate în cadrul programului, lipsa de control al cheltuielilor realizate în cadrul programului. Daniel Andrei a subliniat faptul că celor mici nu li se face profilaxie, lucru care ar reduce costurile pentru mai târziu. “Administrarea tratamentului profilactic, dar și a tratamentului la domiciliu al pacienţilor reprezintă o șansă pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii lor, precum și o oportunitate de scădere a cheltuielilor statului cu această boală”, a declarat medicul hematolog Irena Petrovici, care a explicat că hemofilia este o boală congenitală cronică, ce se moștenește, dar care se poate trata. Doctorul a explicat că există trei forme ale bolii: severă, medie și ușoară. “Când se iniţiază tratamentul profilactic, în primii doi ani de viaţă, la 17 ani nu mai ajung să dezvolte artropatie hemofilică”, a precizat medicul hematolog. În ultima vreme se constată că boala apare și la persoane care nu au avut în familie această afecţiune. Irena Petrovici a susţinut că prevalenţa la 100.000 de persoane cu hemofilie este de 13-18 bărbaţi cu această afecţiune.

Autor: Doctorul zilei Sursa: www.doctorulzilei.ro  Sambata, 22 Martie 2014